EL ACEITE DE LA VIDA

El sentido de la vida está en la lucha.
El triunfo y la derrota están en manos de los dioses.
¡Así que celebremos la lucha!

NACIMIENTO 29 de mayo de 1978
Fairfax, condado de Fairfax, Virginia, EE. UU.
MUERTE 30 de mayo de 2008 (30 años de edad)
Fairfax, condado de Fairfax, Virginia, EE. UU.
ENTIERRO
Cementerio de Saint Marys
Yonkers , condado de Westchester , Nueva York , EE . UU.

TRAMA acostado a descansar con su madre

- "¿Has pensado alguna vez que toda esta lucha sirva para ayudar al hijo de otros?"
(Augusto Odone - Nick Nolte- a Michaela Odone - Susan Sarandon en "El aceite de la vida")

Michaela Teresa Murphy Odone y era la madre de Lorenzo Michael Murphy Odone, el muchacho que alcanzaría una enorme popularidad al padecer una rara enfermedad hereditaria desmielinizante denominada adrenoleucodistrofia (ALD)., una mujer extraordinaria había fallecido el 10 de junio del 2000, a los 61 años de edad, víctima de un cáncer de pulmón. 

En 1984, cuando contaba poco más de 5 
años de edad, los médicos le diagnosticaron al pequeño esta cruel patología; en el mejor de los casos le pronosticaron 2 años más de vida. Pero a pesar de tan pesimistas presagios, Lorenzo Odone sobrevivió a su madre. Falleció en su hogar de Virginia (EEUU), el 30 de mayo de 2008, a causa de una neumonía.







Lorenzo era el único hijo del enlace entre Augusto y Michaela. Augusto tenía además otros dos hijos, Cristina (Carmen Piccini) y Francesco (Aaron Jackson), frutos de un matrimonio anterior en Italia.

La experiencia vital de este enfermo y su familia fue llevada al cine en "El aceite de la vida - Lorenzo´s Oil" (George Miller, 1992). 


Se trata de un caso de ALD ligada al cromosoma X, una variente también conocida como enfermedad de Schilder. Las mujeres son portadoras de la enfermedad, no suelen padecerla, excepto en formas leves. Sin embargo, la mayoría de casos graves serán siempre de sexo masculino.

La ALD es una enfermedad rara (1 de cada 20000 nacidos vivos). El defecto metabólico heredado por el paciente hace que se acumulen ácidos grasos de cadena muy larga en su sistema nervioso, en las suprarrenales y en los testículos. Este acúmulo provoca la desmielinización de la sustancia blanca del cerebro y de las vainas de las fibras nerviosas. 

Su sintomatología es muy variada: espasticidad muscular, afasia, hiperactividad, hipoacusia y sordera, estrabismo, convulsiones, dificultad para deglutir, ceguera, coma y parálisis. Los pacientes suelen permanecer un tiempo variable en estado vegetativo, y pueden fallecer a consecuencia de las complicaciones del cuadro.

Las pruebas diagnósticas demuestran niveles séricos elevados de ácidos grasos de cadenas muy largas y la presencia de mutaciones en el gen ABCD1. A nivel cerebral, pueden detectarse daños en la sustancia blanca.

A medida que la película avanza, observamos cómo la cohorte de síntomas va apareciendo en el pequeño Lorenzo: primero, un estado de irritabilidad incomprensible que le acarrea problemas de convivencia en clase. Ante la persistencia del estado de hiperactividad excesiva, los profesores alertan a la madre y le preguntan si el niño sufre problemas domésticos. El pequeño se vuelve torpe y comienza a sufrir caídas accidentales. Los padres sospechan si pudiera tratarse de alguna parasitosis tropical, adquirida mientras vivían en África. Las pruebas diagnósticas no revelan, por el momento, ninguna afectación neurológica.

La hipoacusia aparece seguidamente en el film. La madre observa atónita cómo su hijo se sienta delante del equipo de sonido, con los controles de volumen al máximo.

Michaela quejarse amargamente: "la ciencia médica debería estar al servicio de los enfermos, y no al revés"...

Por su incansable lucha en favor de los afectados por ALD, Augusto Odone fue nombrado doctor honoris causa por la Universidad de Stirling, en Escocia. En la película, vemos como visita en la Facultad de Veterinaria de la Universidad de Wisconsin al Prof. Duncan (Paul Lazar) que trabaja en el tratamiento de cachorros desmielinizados.